Жена с кожни тумори, погрешна за маймунска шарка, заснета във видео в TikTok

  • Лили Саймън има NF1, генетично заболяване, което причинява растеж на тумори по кожата й.
  • Нейните тумори са предимно безобидни, но непознат ги обърка с маймунска шарка във видео, публикувано в TikTok.
  • Тя публикува отговор на видеото, като обясни състоянието си и че не е знаела, че я снимат.

Едно от най-дълбоките безпокойства на Лили Саймън за кожата й стана реалност през уикенда, когато непознат публикува видео в TikTok, което намеква, че Саймън има маймунска шарка.

Саймън каза на Insider, че тя пътувала до или от работа в един зноен ден това лято, когато непознат я заснел от другия край на влака – без нейното знание или съгласие. Тя каза, че не е разбрала за видеото, докато не се появи в емисията на сестра й в неделя.

Във видеото, което впоследствие е премахнато от TikTok, Саймън седи във влака по тениска и шорти. Малките подутини са едва видими по ръцете и краката й, но потребителят е озаглавил видеоклипа с емотикон на маймуна и въпросителен знак, намеквайки, че петната може да са маймунска шарка.

„Определено се чувствах като тон тухли за гледане“, каза Саймън. „Имаше коментари като „О, тя не трябва да носи шорти“ или „хайде да я прескочим.““

В действителност Саймън има неврофиброматоза тип 1 или накратко NF1. Генетичното заболяване кара малки тумори да растат в краищата на нервите й, създавайки месести подутини върху и под кожата й. Засяга около 1 на 3000 души, което го прави едно от най-честите генетични заболявания, според Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

Въпреки че както NF1, така и маймунската шарка причиняват подутини по кожата, тези, които има Саймън, са меки и предимно повърхностни. Маймунската шарка, от друга страна, се характеризира с болезнени, твърди или пълни с гной лезии, които в крайна сметка се образуват и падат.

Саймън каза на Insider, че не е очаквала историята й да бъде обсъдена толкова публично, но в същото време не можеше да остави видеото – и тормозът, който последва в секцията за коментари – да останат непроверени. Тя публикува видео в отговор в TikTok Sunday и вече има повече от милион гледания.

Тя има генетично заболяване, което причинява предимно безвредни тумори

Саймън се е справяла с физическите симптоми на NF1 през целия си живот, тъй като хората се раждат с генетично заболяване. NF1 обикновено се свързва с петна от лунички, петна от cafe au lait, подутини с размер на грахово зърно под кожата и подутини по ириса на очите, според Клиника Майо.

Повечето от туморите под кожата й са доброкачествени, но лекарите следят отблизо израстъците на Саймън, за да се уверят, че няма да станат ракови или да увредят жизненоважни органи.

Тя каза, че е имала няколко операции, за да овладее състоянието си, включително биопсии и по-мащабни лазерни лечения за отстраняване на стотици тумори наведнъж. Все пак животът с видими тумори по кожата също е повлиял на психичното здраве на Саймън, обясни тя в видео.

„Знам, че имам тези тумори, но работих много усилено за това тяло и обичам да нося шорти, тениски и потници“, каза тя пред Insider. „Отне ми много време, докато се чувствам удобно да нося тези неща.“

Тя каза, че е изтърпяла много тормоз през годините и очаква, че нейните тумори може да се възприемат по различен начин в контекста на продължаващото спешен случай при маймунска шарка. Въпреки това, тя не очакваше да бъде споделена нейната прилика в интернет или че ще получи изблик на подкрепа след отговора си на видеото.

„Включих телефона си едва по-късно същия ден и тогава видях, че наистина става вирусно“, каза тя. „Видях, че наистина имам хора, които ме подкрепят и подкрепят. И тогава имах други хора, които имат неврофиброматоза, които се протягаха като, това е най-големият ми страх, браво за вас, че се изправихте.“