Какво искат да знаете хората с ранна деменция

Среща с асансьор, която се случи на Лори Уотърс, подчертава ежедневната тежка ситуация, пред която са изправени пациентите с ранно начало на Алцхаймер като нея.

57-годишната Уотърс беше заседнала в асансьор на конференция за Алцхаймер с други хора, които ставаха шумни и развълнувани – и ситуацията стигаше до нея.

„Започнах да се паникьосвам, като бях в това затворено пространство. И един джентълмен каза: „Е, какво става с теб?““ спомня си Уотърс. „Казах, че всъщност живея с болестта на Алцхаймер.“ И тази жена до него каза: „Знаеш ли, това наистина е лошо да се каже това.“

Юни е месецът на Алцхаймер и мозъчната осведоменост и хора като Уотърс се възползват от възможността да споделят какво биха искали другите да знаят за това какво е да живееш с деменция.

Нейната история за асансьора илюстрира два важни урока – по-младите хора могат да имат деменция и хората с това заболяване наистина биха предпочели да не обсъждат диагнозата си или да им кажат, че не изглеждат сякаш имат Алцхаймер.

„Изглеждам млад и хората дори в общността на Алцхаймер, които са около нея, все още не разпознават по-младото начало“, каза Уотърс, който живее в Clover, SC. ​​„Това е навсякъде. Имал съм лекари, които са седяли там, които не сте ме срещали преди, просто ме погледнете и кажете: „Сигурни ли сте, че сте диагностицирани с Алцхаймер?“

Разочарованието за Дебора Джоуб идва от хора, които говорят за нея, сякаш я няма.

„Съпругът ми и аз ще бъдем в една стая и хората ще го питат, нали знаете: „Тя изглежда доста добре, как е?“, каза 55-годишният Джоуб от St. Луис, който има ранна форма на деменция, наречена задна кортикална атрофия.

„Казвам: „Здравей! Точно тук! Можете да ме попитате. Всичко е наред. Нямам нищо против“, каза Джоуб, смеейки се. “Все още съм тук. Все още съм човек. Моля, обърнете се към мен и ако не мога да отговоря, сигурен съм, че той ще се намеси и ще помогне.”

Резултатът от Уотърс и Джоуб – хората с Алцхаймер все още са хора.

„Една от често срещаните теми, които чувам отново и отново, е как диагнозата не дефинира кои са те“, каза Моника Морено, старши директор на грижите и подкрепата към Асоциацията на Алцхаймер, която работи със семейства в ранен стадий на заболяването. събуждане на тяхната диагноза.

„Не е необичайно, че когато хората чуят, че някой е диагностициран, те веднага мислят за крайния стадий на заболяването, когато индивидът може да не е комуникативен и може да не е непременно наясно със заобикалящата го среда“, каза Морено.

„И макар да знаем, че това може да е причината да води болестта, в ранните етапи на заболяването хората все още искат да живеят смислен живот и знаят, че все още имат неща, които да допринесат за обществото“, каза тя.

Първи признаци на проблеми

Уотърс получи диагнозата си през 2017 г., когато съпругът й забеляза, че тя няма да напусне работа.

„Не бих напуснал офиса си. Преди работех за фармацевтична компания и използвах три компютъра в кабинета си, за да преглеждам досиета на пациенти“, спомня си Уотърс. „И можех да прегледам досие на пациента за около пет до 15 минути.

„Изведнъж ми отне половин час, 45 минути до един час, само за да проведа един запис“, продължи Уотърс. „Съпругът ми забеляза, че дори не излизам от офиса си за кафе, обяд или вечеря. Работех от 8 до 12 часа на ден, само за да свърша работа. И когато трябваше да вляза в офиса, за да обучавам хората, аз дори не можех да си спомня имената на някои хора, които познавах от години. Беше ужасно.”

Джоуб трябваше да напусне силна кариера като мениджър за успех на клиенти за глобални компании след собствената й диагноза преди две години.

„Ще бъда пред управителните съвети, изпълнителното ръководство, за да направя презентация и просто да се озовавам, че спирам“, каза Джоуб. „Буквално думите бяха в главата ми, но не можех да ги извадя или щяха да излязат грешни думи. И така се шегувах и казвах: „Знаете ли, съжалявам, позволете ми да направя крачка обратно, не съм изпил достатъчно кафе днес.

Тя също така откри, че се бори да бъде в крак с новите актуализации на продуктите, без значение да ги обяснява на клиентите.

„Просто не можах да го схвана“, каза Джоуб. „Аз съм в тази индустрия повече от 30 години и просто не можех да го схвана. Ще трябва да задавам въпроси отново и отново.“

Сега животът на двете жени е различен, тъй като те са се адаптирали към болестта си.

Например, съпругът на Джоуб използва ламинирани карти, за да й помага в къщата – „Чистиите са чисти“ или „Печката е гореща“. Джоубе не може да шофира, да готви или да кара колело и често забравя да яде.

Но тя все още обича новите технологии и игрите с думи и да създава изкуство. Тя все още живее живота си.

„Така че не се отнасяйте с мен по различен начин, освен ако не ви помоля по някакъв начин – което означава, ОК, знаете, забавете малко повече“, каза Джоуб. “Все още съм аз. Все още съм това, което съм бил преди. Някой дни може би това не си личи. Но сърцето ми и душата ми са.”

Търпение и разбиране

Джоуб и Уотърс и други пациенти с Алцхаймер и деменция имат няколко други неща, които биха искали другите да знаят, за да направят живота им по-малко разочароващ.

Деменцията понякога кара Джоуб да действа по начини, които не отразяват истинското й аз, например.

„Имам лоши дни, в които може би съм по-възбуден, отбранителен или объркан“, каза Джоуб. „Съпругът ми вижда, че тези дни идват преди мен. Получавам това, което той нарича луди очи, и това започва, преди да осъзная, че се случва.

„Така че може би правя нещо, което не е характерно за мен, но не е защото искам да го направя, за да нараня някого или да се ядосвам на някого“, продължи Джоуб. — Понякога не мога да се сдържа.

Хората, които се занимават с хора с болест на Алцхаймер или деменция, също могат да помогнат, като бъдат много търпеливи с тях. Уотърс си припомни ден наскоро, в който тя не можеше цял живот да разбере как да сканира документ.

„Сега говорите за някой, който е работил с три компютърни екрана“, каза Уотърс. „Седях в офиса си почти час и половина, опитвайки се да разбера как да сканирам този документ в компютъра си. Не можах да го направя.

„Хората ме гледат и аз си казвам, сега трябва да обясня на всички тези хора, които ме гледат като: „Какво искаш да кажеш, че не можеш да сканираш документ? Какво ти е? Не Изглежда, че нещо не е наред с теб. Не изглеждаш така, сякаш имаш Алцхаймер. Луд ли си? „Продължи Уотърс.

Джоб се съгласява.

„Не мисля толкова бързо, колкото преди, което наистина ме разочарова“, каза Джоуб. „Искам да ми дадеш малко. Нека първо се опитам да го обработя и тогава мога да отговоря. Или може би ще трябва да го разбия на нещо малко по-просто.“

Най-добрият начин, по който човек може да помогне на някой с болестта на Алцхаймер или деменция, е да поддържате връзка и да научите всичко, което можете за болестта, каза Морено.

„Когато диагнозата се споделя с други, това наистина тества взаимоотношенията“, каза Морено. „И не е необичайно приятелите да се отдръпнат и наистина да не се ангажират повече с човека, живеещ с болестта в семейството. И наистина няма причина за това.

„Много пъти това е просто защото не разбират болестта. Те не разбират прогресията“, продължи Морено. „И ако просто отделят малко време, за да се образоват, те могат да получат по-добро разбиране за болестта и как да подкрепят този индивид – да останат приятели с тях и да се ангажират с тях и да им помогнат да живеят най-добрия живот, който могат, толкова дълго, колкото те могат. “

.