Непознат я заснел във влака. Потребителите на TikTok решиха, че тя има маймунска шарка

Лили Саймън, 33-годишна от Бруклин, не е болна от маймунска шарка. Тя наистина има неврофиброматоза тип 1, генетично заболяване, което причинява растеж на тумори в нейните нервни окончания. Тези тумори бяха заснети тайно от потребител на TikTok, докато Саймън се возеше в метрото в четвъртък в края на юли по време на пътуването си.

Във видеото Саймън седи във влака, облечен с къси панталони, тениска и маска с шарки на листа. Тя гледа мобилния си телефон, без да знае, че я записват.

По-късно видеото беше публикувано в TikTok с емотикон на маймуна и въпросителен знак отгоре, което изглежда показва, че Саймън може да се вози в метрото с активен случай на маймунска шарка, вирусът наскоро обяви глобална спешна здравна ситуация от Световната здравна организация и извънредна ситуация за общественото здраве от Съединените щати.

Няколко дни след това пътуване с метрото сестрата на Саймън й се обади. Тя беше гледала видеото.

„Някои от нейните приятели се бяха свързали с нея“, каза Саймън. Тя каза, че новината я е ударила “като купчина тухли”.

„Не съм нов в хората, които се отнасят злобно към това състояние“, каза Саймън, който е ръководител на проекти и е работил за School of The New York Times, образователна програма, която е част от The New York Times Co. — Имам го от дете. Тя каза, че с неотдавнашния скок на случаите на маймунска шарка е смятала, че нещо подобно е „неизбежно“.

Един от често срещаните симптоми на маймунската шарка е болезнен обрив, който се превръща в надигнати пустули, които в крайна сметка се покриват и падат, докато вирусът върви по пътя си. Докато повечето хора, заразени с вируса, ще развият пустули, експертите казват, че може да има само една лезия или пустулите ще бъдат локализирани в гениталиите на човек.

Във видеото в TikTok човекът, който записва, увеличава мащаба на ръцете, краката и глезените на Саймън, където малките й тумори се появяват като повдигнати подутини по кожата й. Като дете Саймън каза, че са я наричали „прокажена“ и нейните съученици в началното училище се шегували, че е болна от едра шарка.

Тя първоначално претегляше дали да отговори или не.

„Сърцето ми падна и изведнъж трябваше да реша“, каза Саймън. „Да се ​​боря ли с това? Няма скрито, че съм аз. Или аз, например, как трябва да отговоря на това?“

В крайна сметка тя реши да зашие отговора си към първоначалното видео. (В TikTok свързването на видеоклип означава да добавите новия си видеоклип към съществуващ клип в приложението. В този случай зрителите могат да видят няколко секунди от оригиналното видео в метрото, преди Саймън да се появи на екрана и да разкаже цялата история.)

„Не бих допуснал подобно нещо“, каза Саймън за нейния избор. „Не мога да изглеждам като страхливец и предпочитам да отстоявам себе си, отколкото просто да го оставя да мине.“

„Туморите са доброкачествени, но все още са по цялата ми кожа и ми създават много здравословни усложнения, както физически, така и психически“, казва Саймън във видеото си. Говорейки с The New York Times, Саймън добави, че е била диагностицирана на 8-годишна възраст, претърпяла е множество операции и има тумори, растящи в мозъка и очите. Понастоящем няма лечение за неврофиброматоза тип 1. Тя не е заразна.

Саймън каза, че тези усложнения включват също сколиоза – която тя успя да постави “под контрол” чрез дейности като йога, спорт и разтягане – и няколко тумора, растящи в ушите й, които засягат слуха й.

Туморите могат да бъдат сърбящи и болезнени и тя често се нуждае от редовни посещения при лекарите си.

„Справянето с това на широката общественост е причинило нещо като безпокойство и депресия и малко посттравматично стресово разстройство и тази ситуация определено не помогна“, каза Саймън, отбелязвайки, че тя има „много лека версия ” и е в „ранен стадий” на състоянието.

„Няма да позволя на никой от вас да отмени годините на терапия и изцеление, които трябваше да издържа, за да се справя със състоянието и, разбира се, да съществувам около хора като вас“, казва тя в своя TikTok. Саймън каза, че е избрала да използва „модни думи“, за да направи положението си по-разбираемо. „Знаех, че хората ще резонират с това, независимо през какво преминават,” тя каза.

Видеото с нейния отговор е гледано повече от 1 милион пъти в TikTok. Оригиналното видео на TikTok оттогава е премахнато, но не и преди да е натрупало значителен брой гледания. (Не е ясно дали оригиналното видео е премахнато от TikTok или от оригиналния плакат.)

Социалните медийни платформи като TikTok са нещо като хидра: отрежете една глава и израстват още две. Или в този случай изтрийте един видеоклип и на негово място ще се появят множество повторно публикувани версии.

Преди да бъде премахнат, оригиналният видеоклип първоначално имаше включено коментиране, което означаваше, че всеки с акаунт в TikTok може да вземе отношение към видеоклипа. Коментарите, каза Саймън, варират от искрена загриженост до заплахи за физическо насилие срещу нея.

TikTok не отговори на искане за коментар за тази статия.

Законно е да се записват видеоклипове като този на Саймън, каза Мики Остерайхер, главен съветник на Националната асоциация на фотографите в пресата.

„Когато сте на публично място, няма разумни очаквания за уединение. Това е начинът, по който разграничаваме кое е публично и кое е частно”, каза той. „Когато сте в дома си, тогава имате най-големи очаквания за уединение.“

Това, което човек прави със запис, след като го направи, обаче, може да промени ситуацията.

„Нещото, което казвам на хората през цялото време е, че това е напълно различен пакет от права, когато използвате снимка и правите нещо, което може да е клеветническо или да постави някого в фалшива светлина“, каза Остерайхер.

Да имате маймунска шарка или дори да се смята, че имате маймунска шарка, може да има емоционална цена.

„Хората се страхуват да го свързват с тях поради социална стигма, остракизация и предположения, направени за техния сексуален или интимен живот“, каза Александър Борса, докторант по социомедицински науки в Колумбийския университет и изследовател в Harvard GenderSci Lab. Борса също е част от работната група на Министерството на здравеопазването и психичната хигиена на Ню Йорк, занимаваща се с маймунската шарка.

Борса подчерта как някои видеоклипове на TikTok, като тези от хора, които говорят подробно какво е да имаш маймунска шарка, могат да бъдат положителна употреба на приложението. Но той също така отбеляза, че не е изненадващо платформата да бъде въоръжена по този начин, тъй като много LGBTQ хора търсят насоки и информация за лечение онлайн.

Поне засега видеото с отговор на Саймън е това, което изисква вниманието на непостоянния алгоритъм на TikTok и оттогава тя се е чула с редица непознати, чийто живот също е бил засегнат от неврофиброматоза тип 1.

„Не мисля, че някога бих се поставил така честно, за да намеря тези хора по друг начин. Това е изолиращо и няма много хора, които да говорят за това, особено като, знаете ли, поне пред мен или поне в моята общност и на местата, пространствата, които заемам,” Саймън каза за нейното състояние.

„Всъщност дори не говоря с приятелите си за това. Така че отново, за тези непознати изникнали от нищото, усещането беше някак… тази част се чувстваше добре.“

За да изпратите директно съобщение в TikTok, и двете страни трябва да се следват една друга. Човекът, който е публикувал оригиналния видеоклип, оттогава е последвал акаунта й в TikTok, каза Саймън, но тя не се интересува от реципрочност.

„Бих казал точно това, което казах във видеото“, каза Саймън за двете потенциални връзки.